Insomnie Fatale Familiale

Maladie à prions

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Unity and Charity Concept

“Ensemble aidons la recherche à avancer”

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Doctors Workplace with Container, Keyboard and Prescription on Desk.

Le saviez-vous?

Vous avez plus de chance de gagner au loto que d’être porteur de l’Insomnie Fatale Familiale (IFF) maladie à prions rare.


L’IFF est une maladie neurodégénérative mortelle et héréditaire causée par des protéines mal repliées. Il existe d'autres maladies à prions celles de Creutzfeldt-Jakob et de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS).


L’IFF perturbe le sommeil et aboutit à la détérioration des fonctions cognitives et à une perte de la coordination.


Cette maladie touche 50 familles dans le monde dont 5 en France. Il n’y a pas de traitement à ce jour.


Qui sommes nous?

Nous sommes une association de patients créée par des familles et des proches de personnes touchées par l’Insomnie Fatale Familiale. De part notre expérience d’aidant, d’avoir été témoin de la maladie et d’avoir perdu des membres de notre famille à répétition, il est tout simplement temps pour nous de se mobiliser et de faire avancer les choses.

Nous aspirons à faire connaître cette maladie rare au grand public, à aider des patients et leur famille à traverser cette épreuve et surtout à contribuer pour faire avancer la recherche.


Nos Missions

Alzheimer Disease

Faire connaître la maladie

Rassembler les familles porteuses, élargir la notoriété auprès du grand public, permettre une meilleure compréhension de la pathologie

Psychological help

Aboutir à des parcours de soins simplifiés en établissant des protocoles prédéfinis pour les patients et leurs familles

Aider les patients et leur familles


Lab Researcher with Test Tubes

Pousser la recherche


En créant un conseil scientifique et en essayant de supporter les essais cliniques

Adhésion

En adhérant à l'association Neuro IFF France et maladies à prions, vous soutenez la cause d'une

maladie rare, celle de l'Insomnie Fatale Familiale (IFF). Vous aidez concrètement à la mise en place de différentes actions auprès des familles, des professionnels de santé et de la recherche.

Être adhérent, c'est aussi être informé régulièrement des actions et des projets menés par l'association, des actualités en lien avec l'IFF et les maladies à prions.

Pour adhérer (ou renouveler votre adhésion), cliquez sur le bouton "ADHERER!" tout simplement.

Merci infiniment pour votre soutien.


Actualités

Colloque scientifique annuel de la Fondation des Maladies Rares

Juin 2023

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Commission d’adhésion Alliance Maladies Rares

Septembre 2023

Business People Meeting with New Startup Project Pointing

Conseil scientifique

Octobre 2023

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